Следите за новостями через наши аккаунты
Родители — за научно обоснованные клинические рекомендации по аутизму!
#япростохочупомочьсвоемуребенку
Что такое клинические рекомендации?
Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ (ред. от 23.07.2025) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», ст. 2, п. 23
Клинические рекомендации — документы, содержащие основанную на научных доказательствах структурированную информацию по вопросам профилактики, диагностики, лечения и реабилитации, в том числе протоколы ведения пациента, варианты медицинского вмешательства и описание последовательности действий медицинского работника с учетом течения заболевания, наличия осложнений и сопутствующих заболеваний, иных факторов, влияющих на результаты оказания медицинской помощи.
Хронология событий
Вот уже три месяца родители и специалисты следят за ситуацией
и фиксируют процесс разработки и обсуждения двух проектов клинических рекомендаций по РАС,
разработанных в рамках пересмотра действующей версии
и фиксируют процесс разработки и обсуждения двух проектов клинических рекомендаций по РАС,
разработанных в рамках пересмотра действующей версии
30 мая - 26 августа 2024
30 мая 2024 Научно-практический совет Минздрава России принял обновленную версию клинические рекомендации (КР) «Расстройства аутистического спектра» (РАС) от Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и Союза педиатров России. Документ утвержден 14 августа, размещен в рубрикаторе КР 26 августа 2024 и по регламенту д.б. пересмотрен не реже 1 раза в 3 года — не позднее июля 2027.
10 – 16 марта 2026
10 марта Российское общество психиатров (РОП) направило в Минздрав России уведомление о разработке КР и уже через 2 дня проект был в статусе «направлен в МЗ РФ для проведения экспертной оценки и последующего рассмотрения Научно-практическим советом», пропустив обязательный 30-дневный этап общественного обсуждения. Мы обратили внимание на этот факт и 16 марта направили запрос в Минздрав. В этот же день проект РОП был размещен на портале общественного обсуждения.
7 апреля 2026
На общественное обсуждение вынесена обновленная версия клинических рекомендаций Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союза педиатров России — разработчиков действующего документа.
10 апреля 2026
Минздрав России ответил родителям, что нарушений нет — несмотря на зафиксированные факты.
14 апреля 2026
Ассоциация «Аутизм-Регионы» направила письмо заместителю Председателя Правительства Татьяне Голиковой с просьбой взять на контроль ситуацию с подачей клинических рекомендаций.
28 апреля 2026
В Госдуме по инициативе депутата ГД РФ Ксении Горячевой (партия «Новые люди») прошло рабочее совещание для обсуждения ситуации с участием представителя Минздрава России, родительского и профессионального сообщества, АПсиП и РОП.
7 мая 2026
Минздрав России запросил у разработчиков двух проектов таблицы рассмотрения замечаний и предложений, полученных в рамках общественного обсуждения, и уведомил о необходимости повторного размещения документов на портал общественного обсуждения. Такая процедура отсутствует в регламенте Минздрава России (Приказ 103н).
25 мая – 5 июня 2026
Оба проекта повторно вынесли на общественное обсуждение.
один шанс на эффективную помощь
Два проекта клинических рекомендаций
Прямо сейчас Минздрав выбирает, как диагностировать, лечить и сопровождать детей с РАС.
От этого зависит жизнь десятков тысяч семей!
От этого зависит жизнь десятков тысяч семей!
Узнайте в чем разница
Соответствует законодательному определению = основан на научных доказательствах
Не соответствует законодательному определению ≠ не основан на научных доказательствах
Что снова не так с проектом КР от РОП?
Наша коллега - руководитель проекта поддержки семей детей с РАС «Клуб Крылышек» Ангелина Горяйнова вместе с командой профильных экспертов провели анализ уже четвертой (с далекого 2020 года и уже второй только за этот год) версии документа.
Эксперты Ассоциации «Аутизм-Регионы» подтвердили объективность представленных замечаний с позиции научного понимания аутизма и методологии разработки клинических рекомендаций.
Эксперты Ассоциации «Аутизм-Регионы» подтвердили объективность представленных замечаний с позиции научного понимания аутизма и методологии разработки клинических рекомендаций.
Почему проект АПсиП и Союза педиатров вызывает доверие?
Родители и врачи могут ознакомиться с таблицей рассмотрения замечаний — разработчики опубликовали отзывы и пояснили, какие правки приняли, а от каких отказались и почему
СМИ О СИТУАЦИИ
Мы благодарны СМИ и журналистам, которые рассказывают о том, что происходит с КР по РАС
Что можно сделать прямо сейчас?
Официальная позиция нашей организации — сохранить преемственность научно обоснованных клинических рекомендаций АПсиП и Союза педиатров России.
Для защиты этих принципов важно направить как можно больше обращений от различных организаций в профильные органы. Со своей стороны мы готовы оказать информационную поддержку вашим инициативам, в том числе — разместить их на нашем сайте.
В рамках этой общей работы Ассоциация «Аутизм-Регионы» поддержала инициативу Ангелины Горяйновой — мамы ребенка с аутизмом и руководителя проекта поддержки семей детей с РАС «Клуб Крылышек». За неделю 9536 родителей и специалистов подписали коллективное обращение в Минздрав и к Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, которое подготовила Ангелина.
Для защиты этих принципов важно направить как можно больше обращений от различных организаций в профильные органы. Со своей стороны мы готовы оказать информационную поддержку вашим инициативам, в том числе — разместить их на нашем сайте.
В рамках этой общей работы Ассоциация «Аутизм-Регионы» поддержала инициативу Ангелины Горяйновой — мамы ребенка с аутизмом и руководителя проекта поддержки семей детей с РАС «Клуб Крылышек». За неделю 9536 родителей и специалистов подписали коллективное обращение в Минздрав и к Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, которое подготовила Ангелина.
ВОПРОСЫ И ОТВЕТЫ
Это документ, на основе которого по закону должна быть организована и оказана медицинская помощь. Если рекомендации устаревшие — диагноз может быть установлен некорректно или не установлен вообще, ребенок либо вообще не получит помощь либо получит таблетки вместо РАС-специфичных методик, стационар - вместо амбулаторной диагностики.
Для того, чтобы помощь детям была эффективной, а КР соответствовали своему законодательному определению как «документы, содержащие основанную на научных доказательствах структурированную информацию», разработчикам необходимо обеспечить беспристрастный поиск и анализ массива научных исследований, метаанализов и систематических обзоров для предоставления актуальной информации, определить, насколько различные методики эффективны и безопасны и каковы уровни достоверности доказательств у каждой из них, выбрать наиболее эффективные и предложить их для клинической практики. В качестве валидных и надежных источников отбираются публикации в общемировых научных базах данных EMBASE, PUBMED, COCHRANE, WEB OF SCIENCE, ELIBRARY.
Для того, чтобы помощь детям была эффективной, а КР соответствовали своему законодательному определению как «документы, содержащие основанную на научных доказательствах структурированную информацию», разработчикам необходимо обеспечить беспристрастный поиск и анализ массива научных исследований, метаанализов и систематических обзоров для предоставления актуальной информации, определить, насколько различные методики эффективны и безопасны и каковы уровни достоверности доказательств у каждой из них, выбрать наиболее эффективные и предложить их для клинической практики. В качестве валидных и надежных источников отбираются публикации в общемировых научных базах данных EMBASE, PUBMED, COCHRANE, WEB OF SCIENCE, ELIBRARY.
Это один из главных вопросов о прозрачности процесса.
Проект АПсиП и Союза педиатров России — разработчики опубликовали замечания и предложения к проекту КР и свои ответы на них.
По проекту РОП, несмотря на поступившие уже более 1300 замечаний, аналогичная таблица с пояснениями, почему приняты или отклонены те или иные правки, до сих пор не опубликована.
Очевидно, что отсутствие видимости всех отзывов на портале МЗ РФ в целом и публикации этой таблицы в частности нарушает принципы открытости и не позволяет профессиональному и родительскому сообществу оценить, насколько качественно дорабатывается документ.
Проект АПсиП и Союза педиатров России — разработчики опубликовали замечания и предложения к проекту КР и свои ответы на них.
По проекту РОП, несмотря на поступившие уже более 1300 замечаний, аналогичная таблица с пояснениями, почему приняты или отклонены те или иные правки, до сих пор не опубликована.
Очевидно, что отсутствие видимости всех отзывов на портале МЗ РФ в целом и публикации этой таблицы в частности нарушает принципы открытости и не позволяет профессиональному и родительскому сообществу оценить, насколько качественно дорабатывается документ.
Потому что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок получал самую эффективную помощь. Детям с РАС, как и любым другим детям, должна быть доступна своевременная и корректная диагностика, лечение по показаниям, психолого-педагогическая поддержка с учетом обусловленных диагнозом потребностей.
Именно благодаря родителям, которые поняли, что для их детей ничего нет, которые своими силами находили, изучали и учились сами научно доказательным методикам, вкладывались в обучение специалистов и развитие системы помощи, в нашей стране за последние 10 лет адаптированы, национализированы и внедрены в практику методики с научно доказанной эффективностью при РАС. А сегодня именно эти методики составляют большой перечень психолого-педагогической помощи в действующих клинических рекомендациях. Это значит, что семьям, которые только столкнутся с диагнозом РАС у ребенка, психиатр в любом большом и маленьком городе нашей страны сможет с уверенностью помочь в выстраивании маршрута помощи. Даже в силу нехватки специалистов и услуг в регионах, опытные родители уже сделали многое для других семей — разработали и обеспечили бесплатный доступ к ресурсам для изучения и обучения научно доказанным методикам.
Действующие клинические рекомендации по РАС тоже появились благодаря запросу и активному участию родителей-ученых в процессе разработки наряду с ведущими детскими психиатрами, педиатрами, неврологами.
Но если сейчас будет принят проект РОП, все эти усилия окажутся напрасными. Научно обоснованные методики помощи — те самые, которые родители годами встраивали в медицинскую, образовательную и социальную систему нашей страны, — просто исчезнут из официальных рекомендаций. Врачи не смогут их рекомендовать, а значит, доступ к ним для новых семей станет практически невозможным. Именно поэтому молчать нельзя.
Именно благодаря родителям, которые поняли, что для их детей ничего нет, которые своими силами находили, изучали и учились сами научно доказательным методикам, вкладывались в обучение специалистов и развитие системы помощи, в нашей стране за последние 10 лет адаптированы, национализированы и внедрены в практику методики с научно доказанной эффективностью при РАС. А сегодня именно эти методики составляют большой перечень психолого-педагогической помощи в действующих клинических рекомендациях. Это значит, что семьям, которые только столкнутся с диагнозом РАС у ребенка, психиатр в любом большом и маленьком городе нашей страны сможет с уверенностью помочь в выстраивании маршрута помощи. Даже в силу нехватки специалистов и услуг в регионах, опытные родители уже сделали многое для других семей — разработали и обеспечили бесплатный доступ к ресурсам для изучения и обучения научно доказанным методикам.
Действующие клинические рекомендации по РАС тоже появились благодаря запросу и активному участию родителей-ученых в процессе разработки наряду с ведущими детскими психиатрами, педиатрами, неврологами.
Но если сейчас будет принят проект РОП, все эти усилия окажутся напрасными. Научно обоснованные методики помощи — те самые, которые родители годами встраивали в медицинскую, образовательную и социальную систему нашей страны, — просто исчезнут из официальных рекомендаций. Врачи не смогут их рекомендовать, а значит, доступ к ним для новых семей станет практически невозможным. Именно поэтому молчать нельзя.
Потому что согласно регламенту Минздрав рассматривает все проекты клинических рекомендаций, которые подаются от медицинских профессиональных некоммерческих организаций (МП НКО). Любая МП НКО может предложить свой проект и он будет рассмотрен Научно-практическим советом Минздрава России.
Благодаря КР улучшилась диагностика — это значит, что государство начинает понимать, что людей с аутизмом значительно больше, чем указано в медицинской статистике сегодня. В конечном счете это приведет к изменениям в государственной системе — в медицине, образовании, социальной сфере. Все больше детей вовремя получают диагноз, это повышает их шансы на раннюю помощь и дает возможность максимально реализовать их потенциал. Родителям не нужно искать информацию в непроверенных источниках, КР прямо говорят им, какая помощь наиболее эффективна.
Несмотря на то, что КР — это сфера медицины, педагоги также могут ориентироваться на них, осваивать методики, которые в них рекомендованы и эффективно помогать детям. НКО могут использовать КР как документ, который подтверждает, что методики, которые они используют в проектах, действительно эффективны — это повышает их шанс получить поддержку от благотворительных фондов и помочь большему количеству детей и взрослых с РАС. Многие системные российские фонды теперь поддерживают только те проекты, которые опираются на методики с доказанной эффективностью. КР помогают НКО мотивировать ВУЗы и запускать курсы по ПАП для педагогов и других помогающих специалистов.
Да, безусловно, изменения на государственном уровне — это длительный процесс, система не может измениться ни за один день, ни даже за 6 лет, но КР положили начало этим изменениям, важно их сохранить и приумножить.
Несмотря на то, что КР — это сфера медицины, педагоги также могут ориентироваться на них, осваивать методики, которые в них рекомендованы и эффективно помогать детям. НКО могут использовать КР как документ, который подтверждает, что методики, которые они используют в проектах, действительно эффективны — это повышает их шанс получить поддержку от благотворительных фондов и помочь большему количеству детей и взрослых с РАС. Многие системные российские фонды теперь поддерживают только те проекты, которые опираются на методики с доказанной эффективностью. КР помогают НКО мотивировать ВУЗы и запускать курсы по ПАП для педагогов и других помогающих специалистов.
Да, безусловно, изменения на государственном уровне — это длительный процесс, система не может измениться ни за один день, ни даже за 6 лет, но КР положили начало этим изменениям, важно их сохранить и приумножить.
Проект АПсиП и Союза педиатров России — опирается на науку: рекомендует современную диагностику в амбулаторных условиях, мультидисциплинарный подход, лекарства только при диагностированных сопутствующих состояниях, методики с доказанной эффективностью при РАС (прикладной анализ поведения (ПАП), альтернативную коммуникацию (АДК) и мн.др.). Этот проект с учетом необходимых пересмотров уже действует с 2020 года и приводит к заметным положительным изменениям — постепенно улучшается диагностика, врачи стали объяснять родителям какие занятия необходимы ребенку, российские ученые исследуют различные аспекты работы с детьми с РАС (генетика, диагностические инструменты, вмешательства), большое количество врачей и немедицинских специалистов интересуются доказательным подходом и проходят обучение на профильных курсах, которые в том числе организуют государственные вузы.
Проект Российского общества психиатров (РОП) — искажает современный научный консенсус о РАС (определение, этиология, патогенез, эпидемиология, абилитация), предлагает лечить аутизм как психоз — таблетками (включая галоперидол в высоких дозах), ориентирован на стационар и изоляцию, содержит дискриминирующие формулировки, отрицает самые изученные в мире и обоснованные научными исследованиями методики. Кроме того, акцент в документе делается на «неправомерном увеличении финансовых расходов» в контексте обсуждения распространенности РАС, что является стигматизирующим убеждением по отношению к детям с аутизмом и их семьям, как недостойным качественной и эффективной помощи. Этот проект дважды отклонялся Научно-практическим советом Минздрава России.
Проект Российского общества психиатров (РОП) — искажает современный научный консенсус о РАС (определение, этиология, патогенез, эпидемиология, абилитация), предлагает лечить аутизм как психоз — таблетками (включая галоперидол в высоких дозах), ориентирован на стационар и изоляцию, содержит дискриминирующие формулировки, отрицает самые изученные в мире и обоснованные научными исследованиями методики. Кроме того, акцент в документе делается на «неправомерном увеличении финансовых расходов» в контексте обсуждения распространенности РАС, что является стигматизирующим убеждением по отношению к детям с аутизмом и их семьям, как недостойным качественной и эффективной помощи. Этот проект дважды отклонялся Научно-практическим советом Минздрава России.
Мнения врачей разделились. Проект АПсиП и Союза педиатров России поддерживают специалисты, которые работают в рамках доказательной медицины, которая по сути стала прогрессивной вехой в развитии здравоохранения в России в интересах общества за счет применения методик и технологий, эффективность и безопасность которых подтверждена наукой.
В 2019 году благодаря изменениям в законодательстве и внедрения в практику клинических рекомендаций вся система здравоохранения перешла от эпохи, основанной на клиническом опыте отдельных врачей или сложившихся «школ», к эпохе научно обоснованной медицинской помощи. Клинические рекомендации призваны обеспечить преемственность и качество медицинской помощи вне зависимости от места жительства пациента и личных взглядов конкретного врача.
Проект РОП продвигается частью профессионального сообщества, которая фактически предлагает возврат к прежней модели, где решение о помощи основывается на субъективных подходах конкретной школы, а не на актуальных научных данных. Это противоречит логике развития здравоохранения, закрепленной в законодательстве, и ставит под угрозу возможность получения пациентом (в нашем случае — ребенком с РАС) своевременной, эффективной и безопасной помощи.
Но важно: Научно-практический совет Минздрава уже дважды отклонял проект РОП — из-за технических ошибок, в т.ч. связанных с подтверждением доказательств рекомендованных вмешательств — ведь каждое утверждение требуется обосновать и приложить источник.
В настоящее время РАС очень масштабно изучается учеными (врачами, педагогами, психологами), количество публикаций в общемировых базах данных по этой теме колоссальное, часть из них уже стала основной мета— и даже мега-анализов и метасинтезов.
На фоне очень хорошо изученной темы РОП предлагает диагностировать РАС с помощью инструментов крайне низкого уровня доказательности (мнение эксперта) и лечить галоперидолом, опираясь на исследования 1984 года, отказаться от методик психолого-педагогической помощи, в т.ч. на основе ПАП, с высокими уровнями доказательности, заменив их на методики, эффективность которых не была проверена ни в одном серьезном научном исследовании и у которых самый низкий уровень доказательности.
В 2019 году благодаря изменениям в законодательстве и внедрения в практику клинических рекомендаций вся система здравоохранения перешла от эпохи, основанной на клиническом опыте отдельных врачей или сложившихся «школ», к эпохе научно обоснованной медицинской помощи. Клинические рекомендации призваны обеспечить преемственность и качество медицинской помощи вне зависимости от места жительства пациента и личных взглядов конкретного врача.
Проект РОП продвигается частью профессионального сообщества, которая фактически предлагает возврат к прежней модели, где решение о помощи основывается на субъективных подходах конкретной школы, а не на актуальных научных данных. Это противоречит логике развития здравоохранения, закрепленной в законодательстве, и ставит под угрозу возможность получения пациентом (в нашем случае — ребенком с РАС) своевременной, эффективной и безопасной помощи.
Но важно: Научно-практический совет Минздрава уже дважды отклонял проект РОП — из-за технических ошибок, в т.ч. связанных с подтверждением доказательств рекомендованных вмешательств — ведь каждое утверждение требуется обосновать и приложить источник.
В настоящее время РАС очень масштабно изучается учеными (врачами, педагогами, психологами), количество публикаций в общемировых базах данных по этой теме колоссальное, часть из них уже стала основной мета— и даже мега-анализов и метасинтезов.
На фоне очень хорошо изученной темы РОП предлагает диагностировать РАС с помощью инструментов крайне низкого уровня доказательности (мнение эксперта) и лечить галоперидолом, опираясь на исследования 1984 года, отказаться от методик психолого-педагогической помощи, в т.ч. на основе ПАП, с высокими уровнями доказательности, заменив их на методики, эффективность которых не была проверена ни в одном серьезном научном исследовании и у которых самый низкий уровень доказательности.
Прикладной анализ поведения (ПАП) имеет самый высокий уровень доказательности по международным стандартам (Cochrane, NICE, ВОЗ).
В проекте РОП его критикуют, ссылаясь на отсутствие долгосрочных исследований и высокую стоимость. При этом авторы предлагают другие методики, несопоставимые с ПАП по уровню доказанной эффективности, потому что они не изучены в серьезных научных исследованиях. Зачем? Чтобы семьи тратили драгоценное время, которое для многих детей с РАС является решающим фактором успешного развития, на неэффективные при аутизме подходы? В то время как большой массив научных исследований подтверждает, что именно ПАП помогает детям развивать навыки, снижать проблемное поведение и социализироваться. Поэтому очевидно, что критика ПАП в проекте РОП — это не научная дискуссия, а идеологическая позиция.
Более 10 лет ПАП применяется российскими педагогами и психологами в обучении детей с РАС, и тысячи семей подтверждают его эффективность. За это время российские специалисты при участии организаций, созданных родителями детей с аутизмом, полностью локализовали психолого-педагогическую технологию, основанную на прикладном анализе поведения. В России созданы методические материалы и пособия, разработаны программы курсов по ПАП, в т.ч. на базе государственных вузов, обучены тысячи специалистов.
Следует также отметить, что ПАП это научный подход, объединяющий множество методов и приемов, который опирается на объективные физиологические законы, у истоков описания которых стояли всемирно известные ученые отечественной школы рефлексологии и прежде всего Иван Петрович Павлов.
Практическое применение методов на основе ПАП и оценка их эффективности сегодня реализуется полностью независимо. Произведено полное импортозамещение в сфере практического использования ПАП для обучения детей с аутизмом, а также в сфере подготовки практических специалистов для этой работы.
В планах - локальные научные исследования эффективности методов на основе ПАП и создание российской научной школы прикладного анализа поведения.
В проекте РОП его критикуют, ссылаясь на отсутствие долгосрочных исследований и высокую стоимость. При этом авторы предлагают другие методики, несопоставимые с ПАП по уровню доказанной эффективности, потому что они не изучены в серьезных научных исследованиях. Зачем? Чтобы семьи тратили драгоценное время, которое для многих детей с РАС является решающим фактором успешного развития, на неэффективные при аутизме подходы? В то время как большой массив научных исследований подтверждает, что именно ПАП помогает детям развивать навыки, снижать проблемное поведение и социализироваться. Поэтому очевидно, что критика ПАП в проекте РОП — это не научная дискуссия, а идеологическая позиция.
Более 10 лет ПАП применяется российскими педагогами и психологами в обучении детей с РАС, и тысячи семей подтверждают его эффективность. За это время российские специалисты при участии организаций, созданных родителями детей с аутизмом, полностью локализовали психолого-педагогическую технологию, основанную на прикладном анализе поведения. В России созданы методические материалы и пособия, разработаны программы курсов по ПАП, в т.ч. на базе государственных вузов, обучены тысячи специалистов.
Следует также отметить, что ПАП это научный подход, объединяющий множество методов и приемов, который опирается на объективные физиологические законы, у истоков описания которых стояли всемирно известные ученые отечественной школы рефлексологии и прежде всего Иван Петрович Павлов.
Практическое применение методов на основе ПАП и оценка их эффективности сегодня реализуется полностью независимо. Произведено полное импортозамещение в сфере практического использования ПАП для обучения детей с аутизмом, а также в сфере подготовки практических специалистов для этой работы.
В планах - локальные научные исследования эффективности методов на основе ПАП и создание российской научной школы прикладного анализа поведения.
Главное — не молчать.
- Подпишите коллективное обращение в Минздрав и к Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка.
- Расскажите о ситуации другим родителям, специалистам, журналистам.
- Направьте личное или коллективное обращение в любую из инстанций, уполномоченных рассматривать вопросы защиты прав пациентов и качества медицинской помощи.